Paikalliset

Lapsi hauras kuin perhonen – Neela saa pian sukset pyörätuoliinsa!

Minna Markkula toivoo, että Neela selviää 20. joulukuuta asti ilman luunmurtumia, koska muuten Lastenklinikalle suunniteltu hoito ei onnistu. Markkula on lapsensa omaishoitaja, jolla on 6-7 vapaapäivää kuukaudessa silloin, kun lapset ovat isällään.

Juha Perämäki

PORVOO | Viisivuotias Neela Markkula on hauras kuin perhonen.

– Jos mua tönitään tai pukitaan tai jos kompastun johonkin ja kaadun, niin luut murtuu, hän selostaa.

Puhelias tyttö on ikäisiään hieman lyhyempijalkainen, mutta se ei näytä menoa hidastavan. Kuvattavaksi pääseminen on mieluinen huomio.

– Tänä vuonna on oltu jo seitsemän kuukautta kipsissä ja kuntoutuksessa eli opeteltu kävelyä. Kierre alkoi vuosi sitten joulukuussa, kun sääri murtui, eikä se luutunut kunnolla, äiti Minna Markkula toteaa.

Huhtisissa kerrostalossa asuvaan Neelan perheeseen kuuluvat äidin lisäksi isosisko Nelma, 6, ja Keskuskoulua käyvä isoveli Nemo, 13, joka pääsääntöisesti asuu isänsä luona. Vanhemmat ovat eronneet, mutta Minnalla ja Jukka-Pekka Markkulalla on yhteishuoltajuus. Tytötkin ovat isällään 6–7 päivää kuukaudessa. Minna ei uskalla vaihtaa kokonaan vapaalle silloinkaan.

– Olen varuillani, jos pitää kuitenkin lähteä.

Äiti toivoo kuopuksensa säästyvän vielä ainakin pari viikkoa murtumilta, että sovittu hoitojakso Lastenklinikalla voi toteutua.

– Käydään siellä säännöllisesti. Neelan luut ovat sisältä hauraita, seittimäisiä. Hän saa suoniinsa luun kehitystä vahvistavaa lääkettä, jonka myötä pinnalle rakentuu uutta luuta.

Neelan hoitoaika Kuutamopolun päiväkodissa merkitsee työntäyteisiä tunteja äidille.

Omaishoitajan on käytettävä aikansa tarkasti.

– Kaikki asiointi tapahtuu silloin, kun Neela on päiväkodissa. Myös siivoaminen liukastumisten estämiseksi. Valmiudessa tosin pitää olla silloinkin. Syyskuussa soitettiin, kun Neela oli kaatunut päiväkodin pihalla, Minna Markkula kertoo.

– Yksi lapsi törmäsi muhun ja mä kaaduin. Jalka meni kipeäksi, Neela toimittaa.

Hänen molemmat reitensä on naulattu. Kipseistä päästyään on alkanut aina kuntoutus alusta. Neela on opetellut seitsemän kertaa uudestaan kävelemään ja luottamaan omiin voimiinsa ja taitoihinsa. Muutama kerta on pitänyt aloittaa alusta, kun murtuma on uusiintunut.

Olohuoneen katosta roikkuu nyrkkeilysäkki, jota äiti takoo joskus päästelläkseen pettymyksen höyryjä. Joskus elämä suoraan sanoen vituttaa.

Minna muistelee toukokuista Tukholman-laivaristeilyä. Kaikki sujui mukavasti, kunnes he menivät saunaan. Neela halusi heittää löylyä ja horjahti portaalta kaatuen lauteiden alle.

– Minun oli pakko mennä ensin hakemaan puhelin. Huusin mennessäni, että älkää koskeko häneen. Soitin kaverilleni tuomaan rattaat hytistä, puin ja otin lapsen pyyhkeeseen. Soitin 112:een ja keskustelin laivan sairaanhoitajan kanssa. Minulla ei olisi ollut rahaa ostaa uusia lippuja Tukholmasta, joten oli päästävä Suomen aluevesille ja odotettava satamaan vastaan tullutta ambulanssia.

Minna Markkula kulkee aina mukanaan laatikot, joissa on kaikki epikriisit, vahvat kipulääkkeet ja sidontavälineitä vanhoine kipseineen.

– Päätimme, että kipulääkitsen Neelan niin, että selviämme kotisatamaan ja Lastenklinikalle. Tällä kertaa murtumaa ei tarvinnut kipsata.

Itä-Uudenmaan pelastuslaitoksen ambulanssien henkilöstö saa äidiltä suuren kiitoksen hienosta ja vakavasta suhtautumisestaan aina hädän hetkellä.

Uusia lomareissuja ei ole suunnitelmissa. Neela ei voi saada mitään vakuutuksia, eikä häntä huolita lentokoneeseenkaan veritulppariskin vuoksi.

Jouluna äiti on hetken yksin, kun lapset ovat isänsä luona.

– En ole suunnitellut mitään. Yökirkkoon ajattelin mennä.

Lähihoitajaksi opiskelusta on apua Minna Markkulalle hänen 24/7 omaishoitajan arjessaan. Hän toivoo voivansa joskus käydä palkkatyössä kuten muutkin.

– Töiden saaminen on vaikeaa. Kuka ottaisi töihin tällaisen, joka saattaa ykskaks lapsen takia joutua olemaan kolme kuukautta töistä pois?

Äidiltä on riitettävä huomiota myös toisille lapsille.

– Neelan kanssa saattaa tulla lähtö sairaalaan vaikka keskellä yötä. Sisarista on silti huolehdittava, että täällä on aamulla joku, kun he heräävät. Nelma sanoi kerran, että ”Äiti, musta tuntuu, että sinä rakastat enemmän Neelaa kun minua.” Se raapaisi sydämen pohjasta.

Osteogenesis imperfekta

Neela Markkula sairastaa harvinaista luustosairautta osteogenesis imperfektaa, josta Uusimaa kertoi 2013.

Neelalla oli jo kaksivuotiaana yksitoista murtumaa, sillä itkuun päätyneitä pyllähdyksiä sattui kuten kaikille taaperoikäisille. Esimerkiksi lattialla lojuneeseen paperipussiin kompastuminen johti reisiluun murtumaan.

Lapsen kanssa eläminen on ollut vanhemmilleen jopa traumaattista: harvinaista sairautta oli alkuun vaikea diagnosoida, ja pienen vauvan lukuisat, esimerkiksi vaipanvaihdossa syntyneet murtumat herättivät alkuun terveydenhuollon henkilökunnan epäluulon.

Lastenklinikalla Helsingissä on hoidossa muutama muukin samaa sairautta potevaa lasta. Heillä kuten Neelalla on jatkuva lääkehoito, joka on kahden kuukauden välein annettavaa suonensisäistä lääkehoitoa ja viikottaista fysioterapiaa.

Lisää aiheesta

Rusinoita pullan päälle – sadoissa porvoolaisissa lapsiperheessä apu tekee joulusta paremman29.11.2017 17.25
Lapset yhdenvertaisina naurun lähteillä – joulupuu löytyy kirjastosta26.11.2017 10.35
Ikäeroa oli 80 vuotta, kun Luontopäiväkodin lapset kohtasivat Omenamäen seniorit31.10.2017 12.55
Pulikat vain heiluivat! Martat ja lapset leipoivat karjalanpiirakoita Huhtisissa28.10.2017 19.10
Lapset virtapiirien kimpussa? Valobotti-paja Pornaisten kirjastossa10.10.2017 14.45
Jari Sinkkonen: Vanhempien parisuhde on perheessä ensisijainen – "Lapset tulevat siipeilemään"6.9.2017 17.49
"Tilanne pystytään hallitsemaan" – Porvoon lastensuojelun nykytilaa pidetään hyvänä22.11.2017 17.30
Opiskelijat lahjoittivat iloa sairaalan lapsille28.11.2017 16.51

Etusivulla nyt

Uusimmat: Paikalliset

Luetuimmat paikalliset

Uusimmat

Luetuimmat