Pienellä Iinalla on vain puolikas sydän, eikä sitä koskaan voida korjata kokonaiseksi

Senja Laaksonen kertoo, että vaikka pikkuinen Iina on kokenut kovia, on hän aina iloinen ja hymyileväinen. Vain nälkä tekee urhean tytön kiukkuiseksi. Outi Paappanen

Inka Töyrylä

Nelikuinen Iina potkiskelee pontevasti ja harjoittelee kääntymistä vatsalleen. Ihan vielä se ei onnistu. Äiti Senja Laaksonen moiskauttaa suukon Iinan otsalle, Iina nauraa kikattaen.

Keltainen pusero peittää pienen rintakehän pitkän, vetoketjumaisen arven. Arven alla Iinalla on vain puolikas sydän.

Iinan askolalaiset vanhemmat saivat tietää raskausajan rakenneultrassa, että vauvalla ei ole kaikki hyvin. Lääkärin sanat, vaikea sydänvika, ovat jääneet lähtemättömästi mieleen.

– Meidät lähetettiin Helsinkiin lastensairaalaan, missä kardiologi kertoi, että tyttäremme sydämen oikea kammio on kehittymätön. Käytännössä hänellä on siis vain puolikas sydän, Senja Laaksonen kertoo.

Koska vika oli niin vaikea, vaihtoehtoja annettiin kolme. Ne olivat raskauden keskeytys, syntyvän lapsen saattohoito tai aktiivinen hoitolinja.

– Pohdimme asiaa kyllä, mutta emme olisi pystyneet muuhun päätökseen kuin siihen, että kaikkemme teemme. En olisi voinut elää itseni kanssa, jos emme olisi antaneet elämälle mahdollisuutta.

Laaksonen kertoo, ettei pysty oikein edes kuvailemaan tunteita, joita kävi läpi miettiessään, mikä olisi lapsen kannalta oikea ratkaisu.

– Kun päätös oli tehty, tuli helpottunut olo, kun ei tarvinnut enää miettiä muita vaihtoehtoja.

Iina kehittyy kovalla vauhdilla ja opettelee parhaillaan kääntymistä. Sitä on voinut hiukan hidastaa arkuus rintakehässä, jonka suuri arpi muistuttaa isosta avosydänleikkauksesta. Outi Paappanen

Suomessa syntyy vuosittain noin viisisataa sydänlasta. Se tarkoittaa, että noin joka sadannella vauvalla on jonkin asteinen sydänvika.

Iinan sydänvika on harvinainen.

– Vauvoja, joilla on vain puolikas sydän, syntyy vuosittain 10–20. Yleensä puuttuu sydämen vasen kammio, joka pyörittää aortan kautta koko elimistön verenkiertoa. Iinan kohdalla tilanne on harvinaisempi, sillä häneltä puuttuu oikea kammio, joka huolehtii keuhkoverenkierrosta. Meillä oli onnea, jos tässä kohtaa niin voi sanoa, Laaksonen kertoo.

Jos Iinalta olisi puuttunut vasen kammio, hänet olisi kiidätetty leikkaussaliin pian syntymän jälkeen. Nyt hän sai kasvaa ja vahvistua pari kuukautta ennen ensimmäistä isoa avosydänleikkausta.

– Tällaista sydäntä ei pystytä korjaamaan, siitä ei voida tehdä kaksikammioista millään keinolla. Mutta niin sanotuilla apuleikkauksilla voidaan isoja verisuonia siirtämällä saada sydän toimimaan yhden kammion varassa, Laaksonen kertoo.

Iinan sydänvika rytmittää arkea, mutta perhe ei anna huolen hallita elämää. Kolmevuotias isoveli Elmo pitää huolen, että perhe pysyy kiinni myös tavallisessa, iloisessa ja vauhdikkaassa lapsiperhearjessa.

– Elmolla on ihana osa-aikainen perhepäivähoitopaikka, mikä helpottaa arkea valtavasti, sillä olemme joutuneet olemaan sairaalalla paljon. Myös isovanhemmat ovat suuri apu, Laaksonen kiittää.

Iina oli syntymänsä jälkeen pitkään teho-osastolla. Alkuvuodesta tehty leikkaus vei tytön uudelleen sairaalaan useaksi viikoksi.

Tällä hetkellä Laaksoset ajavat Askolasta kahdesti päivässä Porvoon sairaalaan, jossa Iina saa pistoksena verenohennuslääkettä, kunnes lääkitys saadaan tasapainoon.

– Kyllähän sitä raskausaikana toivoi vähän erilaista äitiyslomaa. Mutta niillä korteilla pelataan, mitä on annettu.

Tulevaisuudesta ei kukaan tiedä.

– Se on omalla tavallaan raastavaa. Ennusteita ei ole. Kirurgi kertoi, että näitä leikkauksia ei ole tehty Suomessa vielä niin kauaa, että pitkän ajan dataakaan ei ole, Laaksonen kertoo.

– Haluamme kuitenkin aina ajatella, että lasi on mieluummin puoliksi täynnä kuin puoliksi tyhjä. Eihän koskaan elämässä voi antaa mitään elinajan ennustetta, ei kenellekään. Aina voi tulla jotain yllättävää, kenelle tahansa, hän jatkaa.

Vähintään yksi avosydänleikkaus Iinalla on vielä edessään, noin kolmen, neljän vuoden iässä.

– Suurin rajoittava asia on jaksaminen. Iina ei esimerkiksi koskaan jaksa juosta ikätovereidensa perässä, koska sydämestä puuttuu puolet. Koulun liikuntatunneillakin tämä varmasti vaikuttaa. Kilpaurheilijaa hänestä ei siis voi tulla, mutta kuinka monesta meistä muutenkaan tulee?

Myös talven hyytävät pakkaskelit on huomioitava.

– Veri ei kierrä niin tehokkaasti, pakkanen on iso rasite sydämelle. Tällä kelillä olemme sisällä, Laaksonen kertoo.

Vaikka lääkitykset sekä sairaala- ja laboratoriokäynnit rytmittävät elämää, yrittää perhe niiden välillä elää tavallista, iloista lapsiperhearkea. Outi Paappanen

Raskausaikana Laaksoset saivat keskustelutukea sairaalan kautta, mutta eniten voimia ja rohkeutta perhe on saanut Facebookin vertaistukiryhmistä, joista sairaanhoitajat heille vinkkasivat.

– Sydänlasten vanhemmat -ryhmässä puhutaan kaikenlaisten sydänvikojen kanssa elämisestä ja Yksikammioisten lasten vanhemmat -ryhmässä on vanhempia, jotka ovat juuri samassa tilanteessa kuin me. Siellä on lisäksi mukana jo muutamia parikymppisiä sydännuoriakin, joilla on tämä sama vika. Heiltä olen kuullut heidän omasta näkökulmastaan, millaista elämä tämän vian kanssa on.

Laaksonen kiittää myös lähipiiriään, jonka tuki on ollut arvokasta.

– Kuitenkaan kukaan ei voi ymmärtää näitä tunteita täysin, ellei ole itse kokenut, miltä tuntuu viedä lapsi leikkaussaliin, hyvästellä hänet ja toivoa, että hän tulee takaisin.

Parhaillaan vietettävän Sydänlasten viikon Laaksonen toivoisi lisäävään tietoisuutta. Sydänvika ei näy päälle päin, mutta koskettaa monia perheitä.

– Joskus tuntuu, että ihmiset eivät uskalla kysyä meiltä mitään tai miettivät, mitä uskaltaa sanoa. Me olemme edelleen ihan samoja ihmisiä kuin ennenkin, meillä vain sattuu olemaan sydänvikainen tyttö, Laaksonen sanoo.

Laaksonen haluaa myös nostaa esille Suomessa tehtävää sydänkirurgiaa.

– Monella on sellainen kuva, että kun sydän leikataan ja korjataan, niin sen jälkeen se on kunnossa. Käytännössä leikattu sydän on kuitenkin aina korjattu sydän. Koskaan se ei tule täysin kuntoon. Eikä puolikasta sydäntä voida rakentaa kokonaiseksi. Siitä huolimatta näille asioille voidaan kuitenkin tehdä käsittämättömän paljon. Näiden pienten sydänpotilaiden hoito on meillä Suomessa aivan huippuluokkaa, Laaksonen kiittää.

Sydänlapset

Kansainvälistä sydänlasten viikkoa vietetään 7.–14.2.

Joka sadannella syntyvällä lapsella, eli noin 500 vauvalla vuodessa, on sydänvika syntyessään. Heistä noin puolet tarvitsee leikkaushoitoa.

Synnynnäinen sydän-vika on yhteisnimitys sydämen ja suurten verisuonten rakennevioille. Yleisimpiä sydänvikoja ovat kammioväliseinäaukko (42 % sydänvioista) ja eteisväliseinäaukko (9 %).

Kommentoi

Mainos: Itä-Uudenmaan Osuuspankki

Kaikki joukolla vaurastumaan!

Uutiskirje

Kun tilaat uutiskirjeen, saat päivittäin sähköpostiisi tärkeimmät paikalliset uutiset. Uutiskirje lähetetään sähköpostiisi joka päivä kello 14.

Lomaketta suojaa reCAPTCHA, johon pätevät Googlen Tietosuoja ja Käyttöehdot.

Palvelut