Noin 10 000 työikäistä suomalaista sairastaa etenevää muistisairautta. Itä-Suomen yliopiston tutkimusjohtaja Eino Soljen mukaan heistä 30–40 prosenttia sairastaa otsalohkodementiaa, joka on tällä hetkellä vielä vaikeasti diagnostisoitava sairaus.
Otsalohkodementia ei useinkaan ala muistioireilla, vaan persoonallisuuden ja käytöksen muuttumisella. Sen oireet diagnosoidaan usein joko mielenterveyden häiriöksi, kuten vaikeaksi masennukseksi tai psykoosiksi, tai vaihtoehtoisesti Alzheimerin taudiksi.
Solje sanoo, että väärä diagnoosi ja väärä lääkitys voivat johtaa jopa oireiden pahenemiseen. Siksi oikean tiedon lisääminen otsalohkodementiasta on erittäin tärkeää.
Solje johtaa Itä-Suomen yliopistossa tutkimusta, jonka tarkoitus on parantaa otsalohkodementian varhaista diagnostiikkaa.
– Muistisairauksia ei voida toistaiseksi vielä parantaa, mutta ainakin olemme velkaa sitä sairastaville sen, että he saavat oikean diagnoosin.
Diagnoosi vaatii monia tutkimuksia
Soljen tutkimusryhmässä pyritään siihen, että sairaus saataisiin diagnosoitua mahdollisimman varhaisessa vaiheessa. Diagnoosi vaatii muun muassa monia kuvantamis-, neuropsykologia- ja laboratoriotutkimuksia.
Toisinaan tutkimuksia joudutaan tekemään toistetusti, ennen kuin kokonaisuus alkaa hahmottua. Silloinkaan ei voida potilaan elinaikana todeta 100-prosenttisella varmuudella, onko kyseessä otsalohkodementia – ellei kyseessä ole perinnöllinen tautimuoto, joka voidaan usein todeta geenitestillä.
Soljen mukaan otsalohkodementiaa sairastavat voivat esimerkiksi tehdä äkkinäisiä, omaisten mielestä outojakin ratkaisuja. Soljen tutkimusryhmässä on huomattu esimerkiksi, että äkkinäiset avioeropäätökset ovat yleisiä sairauden alkuvaiheessa.
Tutkimuksessa onkin mukana myös oikeustieteellinen näkökulma.
Ongelmia voi ehkäistä edunvalvontavaltuutuksella
Vanhuusoikeuden professori Anna Mäki-Petäjä-Leinonen kertoo, että otsalohkodementiassa oireet ovat usein neuropsykiatrisia. Ne siis eivät liity alussa muistin heikkenemiseen, kuten vaikkapa Alzheimerin taudissa.
– Oireina voi olla esimerkiksi epätyypillistä ja impulsiivista käytöstä. Omaiset saattavatkin löytää potilaan kuoleman jälkeen vaikkapa yllättävän testamentin.
Mäki-Petäjä-Leinosen mukaan esimerkiksi Alzheimerin taudissa käytetään olemassa olevia muistin mittareita muistisairautta sairastavan kognitiivisen toimintakyvyn arvioimiseksi. Otsalohkodementian neuropsykiatrisiin oireisiin sen sijaan ei vielä ole samanlaisia objektiivisia mittareita kertomaan esimerkiksi sitä, oliko potilaalla täyttä ymmärrystä testamentin tekovaiheessa. Se on keskeinen kysymys, jos omaiset haluavat tehdä testamentin moitekanteen, jolla pätemätön testamentti kumotaan.
– Otsalohkodementiaa sairastavan olisikin hyvä laittaa asiat kuntoon oikeustieteellisestä näkökulmasta jo sairauden varhaisessa vaiheessa.
Mäki-Petäjä-Leinosen mukaan olisi tärkeää, että ylipäätään etenevää muistisairautta sairastava saisi lääkärin diagnoosin mahdollisimman varhain. Hänen mukaansa potilaan olisi hyvä tehdä ajoissa myös edunvalvontavaltuutus, jolla voi valtuuttaa luotettavan henkilön huolehtimaan asioistaan tilanteessa, jossa ei itse siihen enää kykene.
. Hoitoja tullaan löytämään .
Siilinjärveläinen Solje, 31, valittiin syksyllä vuoden nuoreksi kliiniseksi tutkijaksi. Solje toimii otsalohkodementian tutkimusryhmän johtajana Itä-Suomen yliopistossa sekä lääkärinä Kuopion yliopistollisen sairaalan neurologian klinikalla.
– Koen työssäni erityisen raskaana sen, kun toteamme työikäisellä henkilöllä muistisairauden, sillä potilaalla voi olla alaikäisiä lapsia ja hän voi olla työelämässä. Lisäksi hänellä voi olla tulevaisuudensuunnitelmia, jotka romuttuvat taudin myötä, Solje sanoo.
Hän kuitenkin uskoo, että työikäisten epätyypillisiin sairauksiin tullaan löytämään hoidot nykyistä nopeammin. Hän kokee työllään olevan paljon merkitystä työikäisten muistisairautta sairastavien perheille ja myös hoidon kannalta.
– Saan eniten työstäni palautetta juuri perheiltä, joilla on suuri tiedon tarve.
Solje teki opinnäytetyönsä Alzheimerin taudin molekyyligenetiikasta ja ajautui sitä kautta otsalohkodementian tutkimuksen pariin. Hän väitteli lääketieteen tohtoriksi vuonna 2016 ja peri otsalohkodementian tutkimusjohtajan paikan aiemmin ryhmää johtaneelta professori Anne Remekseltä.